W sytuacji nowego zagrożenia COVID 19 oraz wyzwań, przed którymi stanęli pacjenci z chorobami przewlekłymi, które związane są z ograniczonym dostępem do kontynuacji procesów terapeutycznych, nieregularnymi lub całkowitym brakiem dostępu do leków w terapiach oraz brakiem możliwości kontynuacji leczenia, w co najmniej kilku obszarach terapeutycznych została podjęta inicjatywa „współodpowiedzialni.org”.
Inicjatorami akcji są: Fundacja „Misja Medyczna”, Polska Unia Organizacji Pacjentów, Polskie Stowarzyszenie Diabetyków, Fundacja „Razem w Chorobie” oraz Kancelaria Doradcza – Rafał Piotr Janiszewski. Kampania informacyjna, działania edukacyjne oraz działania prowadzone z wykorzystaniem mediów elektronicznych pod hasłem „współodpowiedzialni.org” skierowane zostaną do szerokiej grupy pacjentów z chorobami przewlekłymi, organizacji pacjenckich, reprezentujących chorych w większości obszarów terapeutycznych, a także świadczeniodawców realizujących kontrakt z Narodowym Funduszem Zdrowia. Celem akcji jest wsparcie pacjentów oraz organizacji pacjentów w sposobach radzenia sobie z wyzwaniami pandemii.
– Zwróciliśmy się do Ministra Zdrowia z apelem o wsparcie działań, które szczególnie służą zachowaniu ciągłość procesów leczniczych u wszystkich pacjentów z chorobami przewlekłymi – powiedział Krzysztof Suszek z Fundacji „Misja Medyczna”, koordynator akcji „współodpowiedzialni.org”.
– Z uwagą wsłuchujemy się w głosy pacjentów, których mamy przyjemność reprezentować, a na podstawie zebranych w ciągu ostatnich kliku dni informacji jasno wynika przed jakimi wyzwaniami stoją dzisiaj nie tylko pacjenci z chorobami przewlekłymi, ale również realizujący proces leczniczy lekarze i świadczeniobiorcy – dodała Monika Zientek, Prezes Zarządu Polskie Unii Organizacji Pacjentów.
Wśród kilkuset podnoszonych kwestii w rozmowach z organizacjami oraz pacjentami zostały skatalogowane grupy największych i najpilniejszych potrzeb, które dotyczą:
- Zapewnienia ciągłości dostaw leków, np. w reumatologii ograniczona dostępności leków Metotreksatu oraz Arechiny. Problemy z dostępnością leków zgłaszają również pacjenci chorujący na nieswoiste zapalenie jelit (NZJ).
- Grup pacjentów objętych leczeniem biologicznym (szczególnie otrzymujących leki w formie wlewów), którzy otrzymują za pośrednictwem SMS informacje o odwołaniu wizyty bez podania szczegółów dalszego postępowania oraz informacje o zawieszeniu pacjentów w trakcie kwalifikacji do leczenia.
- Możliwościach dystrybucji leków. Informacje przekazywane za pośrednictwem organizacji pacjentów z obszaru neurologii dotyczą chorych na SM. Dla tej grupy pacjentów problemem jest możliwość odbioru leku osobiście.
- Możliwościach przedłużania terapii, w której decydującym czynnikiem jest np. wykonanie rezonansu, który w obecnej sytuacji jest wstrzymany.
- Dostępu do środków dezynfekcji. Problem zgłoszony przez pacjentów objętych terapią żywieniową, którzy mają problemy również z zapewnieniem ciągłości dostaw dla pacjentów na terapii żywieniowej w warunkach domowych. Dla większości z nich jest to jedyna forma utrzymania się przy życiu.
W związku z coraz większymi obawami pacjentów związanymi z dostępnością do procesu leczniczego oraz sygnalizowanymi za pośrednictwem organizacji pacjentów możliwymi konsekwencjami zdrowotnymi inicjatorzy akcji „współodpowiedzialni.org” zwrócili się do Ministra Zdrowia oraz Rzecznika Praw Pacjenta z apelem o wsparcie planowanych działań:
- W warstwie obowiązujących przepisów prawa – przypomnienie świadczeniodawcom o obowiązku zapewnienia ciągłości procesu leczniczego oraz konsekwencjach prawnych zaniechania prowadzenia procesu leczniczego.
- W obszarze informacji dla pacjenta – edukacja w zakresie możliwych działań w sytuacji przerwania procesu leczniczego poprzez utworzenie strony internetowej pod adresem wspolodpowiedzialni.org, na której znajdą się aktualne informacje i przydatne porady. Za pośrednictwem strony, w formie ankiety będzie można zgłaszać powody i nieprawidłowości związane z przerywaniem terapii. Już dzisiaj udostępnione zostały skrzynki e-mali dla pacjentów pod adresem: info@puop.org i fundacja@misjamedyczna.org, na które można zgłaszać nieprawidłowości oraz propozycje zmian, które znacząco mogą poprawić sytuację pacjentów z chorobami przewlekłymi.
- Przegląd obowiązujących praw pacjenta w kontekście nowej sytuacji epidemiologicznej – uporządkowanie i przekazanie wiedzy o obowiązujących prawach pacjenta, ważnych szczególnie w okresie pandemii oraz obowiązujących zmian wprowadzonych przez Ministra Zdrowia takich jak: dostęp przez pacjenta do dokumentacji medycznej. Zaproponowano opracowanie czytelnej informacji dla pacjenta oraz rekomendacji dla podmiotów leczniczych w zakresie udostępniania dokumentacji medycznej w sytuacji zagrożenia epidemiologicznego. W tym zakresie oraz z uwzględnieniem epidemiologii zostaną przygotowane propozycje procedur postępowania dla pacjenta oraz dla podmiotu leczniczego również w zakresie: prawa do informacji medycznej, czyli opis procedury w zakresie skutecznych rozwiązań umożliwiających uzyskanie informacji o stanie zdrowia najbliższej osoby, m.in. poprzez wskazanie sposobów weryfikacji osoby dzwoniącej (najbliższa rodzina); prawa do kontaktu z osobami bliskimi oraz sprawowania dodatkowej opieki nad pacjentem dorosłym i małoletnim. W tym zakresie niezbędne jest jednoznaczne stanowisko Rzecznika Praw Pacjenta, bowiem na obecnym etapie decyzję „zrzucono” na podmiot leczniczy. W opinii „współodpowiedzialni.org” sensownym rozwiązaniem może okazać się przebywanie osoby sprawującej opiekę w oddziale całodobowo, bez możliwości wyjścia na zewnątrz.
- W zakresie udzielania wsparcia psychologicznego dla pacjentów, którzy w wyniku lęku o swoje zdrowie odeszli od leczenia poprzez podkreślenie szczególnej roli organizacji pacjentów oraz zaangażowanie ich w proces i pomoc w kontynuacji leczenia, m.in. dzięki uruchomieniu infolinii, teleporady i spotkań on-line z psychologami.
- Stworzenia narzędzi dla pacjentów zagrożonych brakiem kontynuowania procesu terapeutycznego, poprzez podanie na stronie internetowej projektu telefonów do OW NFZ, biura Rzecznika Praw Pacjenta, do rzeczników praw pacjenta w szpitalach oraz opis możliwych ścieżek postępowania. W sytuacji „zamknięcia drzwi” przez świadczeniodawców wskazanie możliwość skorzystania przez pacjenta z teleporady.
Osobami do kontaktu w imieniu zespołu realizującego projekt „współodpowiedzialni.org” są:
- Pani Monika Zientek – Prezes Zarządu Polskiej Unii Organizacji Pacjentów. Tel.: 502 387 971; e-mail: zientek@puop.pl
- Pan Krzysztof Suszek – koordynator projektu, Przewodniczący Rady Fundacji „Misja Medyczna”, tel.: 723 694 876, e-mail: suszek@misjamedyczna.org
- Pan Leszek Borkowski – Fundacja „RAZEM W CHOROBIE”. Tel.: 604 076 000, e-mail: c@data.pl
