„Przyjazne Badania Kliniczne” to kampania społeczna o charakterze edukacyjnym, skierowana do pacjentów i ich bliskich, mająca na celu dostarczenie im rzetelnej, obiektywnej i łatwej do zrozumienia wiedzy w obszarze badań klinicznych.
Z ankiety przeprowadzonej w ramach kampanii wynika, iż znaczna większość pacjentów chciałaby, aby powstała wiarygodna strona internetowa zawierająca materiały edukacyjne na temat badań klinicznych (89,3% respondentów). Jednocześnie uczestnicy badania ankietowego zadeklarowali, że największe obawy związane z udziałem w badaniu klinicznym wynikają u nich z braku wystarczającej wiedzy na ten temat (57,1%), a dopiero w drugiej kolejności ze strachu przed skutkami ubocznymi badanego leku (46,4%). Właśnie dlatego, w ramach kampanii powstała strona internetowa www.przyjaznebadania.edu.pl, zawierająca materiały na temat badań klinicznych przygotowane wyłącznie z myślą o pacjentach. Informacje, które otrzymają chorzy i ich bliscy w ramach projektu mają charakter praktyczny, ale podparty niezależną wiedzą ekspercką. Projekt angażuje organizacje, instytucje i osoby, które chcą zaangażować się w proces zwiększania zrozumienia idei badań klinicznych wśród pacjentów w całej Polsce.
W kampanii przewidziane są wydarzenia edukacyjne skierowane do pacjentów z różnymi schorzeniami: wykłady, warsztaty, panele edukacyjne, debaty, materiały edukacyjne etc. na temat badań klinicznych. Eksperci zaangażowani do projektu „Przyjazne Badania Kliniczne” będą udzielać odpowiedzi na wszelkie pytania i wątpliwości, z jakimi może zetknąć się pacjent zainteresowany udziałem w badaniu klinicznym. Nie zabraknie informacji na temat bezpieczeństwa uczestników eksperymentów medycznych, potencjalnych korzyści dla pacjenta, a jednocześnie ryzyka, jakie jest związane z udziałem w badaniu. Ponadto program zakłada możliwość zgłaszania tematów i wątków do dyskusji i edukacji w ramach kampanii przez samych pacjentów, dzięki czemu zawartość merytoryczna projektu będzie dostosowana do realnych potrzeb i oczekiwań odbiorców.
W ramach współpracy z organizacjami pozarządowymi będą tworzone stałe rubryki poświęcone badaniom klinicznym w pismach wydawanych przez organizacje pacjentów i partnerów akcji oraz w mediach branżowych.
Inauguracja Kampanii Przyjazne Badania Kliniczne miała miejsce w dniu 8 grudnia 2017 r., podczas zimowej Akademii Dobrych Praktyk Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych w Sierakowie i spotkała się z ogromnym zainteresowaniem uczestników spotkania. Wykłady przeprowadzili eksperci kampanii Przyjazne Badania Kliniczne.
Ewa Godlewska – pomysłodawca i organizator kampanii Przyjazne Badania Kliniczne tak mówi o genezie projektu: „Sama jestem pacjentem zainteresowanym udziałem w badaniu klinicznym i zauważyłam sporo trudności w znalezieniu rzetelnych informacji na ten temat. Ponadto na swojej drodze zawodowej spotkałam wielu pacjentów, którzy niewiele wiedzą na ten temat badań klinicznych, a większość z nich boi się już nawet samej nazwy „badanie kliniczne”. Zetknęłam się nawet z pytaniami czy badania kliniczne w Polsce są legalne…, to pokazuje ile w tym obszarze jest do zrobienia. Chorzy mają zakodowane stereotypowe informacje i błędne wyobrażenie o udziale w badaniu. Postanowiłam wobec tego zainicjować kampanię społeczną, mającą na celu rzetelną edukację na temat tego czym są badania kliniczne, jakie są korzyści, ale też jakie ryzyko wiąże się z udziałem w testowaniu nowego leku. Wierzę, że podejmowane działania przyczynią się do poprawienia świadomości społecznej na temat badań klinicznych, ich lepszego zrozumienia wśród pacjentów, a jednocześnie pozwolą chorym na świadomy wybór co do korzystania z tej opcji terapeutycznej bez obaw i lęków wynikających z braku rzetelnej wiedzy w tym zakresie.”
Nad przebiegiem merytorycznym kampanii czuwa powołana w tym celu Rada Ekspertów, do której dołączają kolejni eksperci. Obecnie w skład Rady Ekspertów wchodzą: prof. Wiesław Wiktor Jędrzejczak – Konsultant Krajowy ds. Hematologii, prof. Tadeusz Pieńkowski – Prezes Polskiego Towarzystwa ds. Badań nad Rakiem Piersi, dr Janusz Meder – Prezes Polskiej Unii Onkologii, dr Antoni Jędrzejowski – Wiceprezes Stowarzyszenia na Rzecz Dobrej Praktyki Badań Klinicznych w Polsce, dr Rafał Świerzewski – konsultant w European Cancer Patient Coalition (ECPC), członek Patients and Consumers Working Party w European Medicines Agency (EMA), dr Mariola Kosowicz – Kierownik Poradni Psychoonkologii Centrum Onkologii-Instytutu im. Marii Skłodowskiej – Curie w Warszawie, Monika Zalewska – dziennikarz Wydarzeń Telewizji Polsat, lek. Monika Tomaszewska-Kiecana – wykładowca WUM, członek Stowarzyszenia GCP, Iwona Schymalla – Redaktor Naczelna Medexpress, Agnieszka Kulesza – członek Stowarzyszenia GCP, Wojciech Janus – założyciel portalu BKWP.pl.
Kampanię wspierają liczne organizacje zrzeszające i wspierające pacjentów z różnymi chorobami, instytucje i organizacje związane z badaniami klinicznymi oraz media.
Swoje zaangażowanie w projekt, w charakterze Partnera, zadeklarowały do tej pory: Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych, Polska Unia Organizacji Pacjentów, Federacja Stowarzyszeń Amazonki, Fundacja Pocancerowani, Fundacja Spełnionych Marzeń, Świętokrzyskie Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę Razem Raźniej, Fundacja „Tak mam Łuszczycę”, Polskie Stowarzyszenie Diabetyków, Europa Colon Polska, Koalicja na Rzecz Walki z Łuszczycą, Ogólnopolskie Stowarzyszenie Chorych na Przewlekłą Białaczkę Szpikową, Stowarzyszenie Pomocy Chorym na nowotwory Krwi w Zamościu.
Wśród partnerów merytorycznych projektu są: Stowarzyszenie na Rzecz Dobrej Praktyki Badań Klinicznych w Polsce, Polskie Towarzystwo ds. Badań nad Rakiem Piersi, Polska Unia Onkologii, Instytut Innowacyjna Gospodarka, Oncompass, BKWP.pl, Samodzielny Publiczny Zespół Zakładów Opieki Zdrowotnej w Płońsku. Wśród partnerów medialnych kampanii są: Medexpress, Katolicka Agencja Informacyjna, Dziennikarski Klub Promocji Zdrowia, pismo Biotechnologia, dwumiesięcznik Badania Kliniczne.
Ewa Godlewska
Przyjazne Badania Kliniczne
tel.: +48 720 871 777
www.przyjaznebadania.edu.pl
e-mail: ewa.godlewska@przyjaznebadania.edu.pl
