Ponoć wszystko zaczęło się od przypadkiem zasłyszanej rozmowy. Na szpitalnym korytarzu w III Klinice Chorób Wewnętrznych przy ul. Lindleya w Warszawie profesorowie Artur Czyżyk i Jan Tatoń rozmawiali ze studentami medycyny o zagranicznych stowarzyszeniach pacjentów z cukrzycą i ich roli w czynieniu tej trudnej, a w tamtym okresie też dużo bardziej niebezpiecznej niż obecnie choroby, nieco bardziej znośną.
Świadkiem tej rozmowy był Andrzej Kantorski, bydgoszczanin, od kilku lat chorujący na cukrzycę, który akurat (a była to druga połowa lat ’70 XX w.) przebywał na leczeniu w stolicy. Człowiek, który na własnej skórze doświadczał, jak zdradliwą chorobą jest cukrzyca i jak ciężko ją leczyć w ówczesnych peerelowskich realiach postanowił wykorzystać zasłyszane informacje i zintegrować pacjentów z cukrzycą…
Czas przygotowań
Rozpoczął od korespondencji z polskimi ambasadami w Wielkiej Brytanii, Francji, Niemczech. Prosił o kontakty do działających tam stowarzyszeń pacjentów z cukrzycą, z którymi następnie bezpośrednio korespondował. Pytał o modele organizacyjne, sposoby działania, podejmowane aktywności i ich efekty. Jednocześnie intensywnie działał na bydgoskim gruncie, zapalając znanych sobie diabetyków, lekarzy, a nawet niezwiązanych z problemem cukrzycy społeczników do swojej idei. Jeden z jego bliskich współpracowników, Mieczysław Hojan, wspominając po latach tamten czas mówił, że Andrzej Kantorski zachowywał się jak nawiedzony, kiedy opowiadał o tym, ile dobrego można wspólnie zrobić i jak się do tego zabrać. Dzisiaj powiedzielibyśmy raczej, że był człowiekiem obdarzonym ogromną charyzmą.
Niemniej jedno nie pozostawia wątpliwości: to jego zapał i energia spowodowały, że 19 czerwca 1981 roku w Bydgoszczy zostało zarejestrowane Stowarzyszenie Cukrzyków Polskich. Dla porządku warto wspomnieć, że w tym czasie organizowali się już diabetycy w innych miastach, między innymi w Warszawie, jednak rejestracja organizacji w Bydgoszczy przesądziła sprawę. Obowiązujące ówcześnie prawo nie przewidywało możliwości istnienia różnych organizacji zrzeszających osoby z tym samym schorzeniem, dlatego to Bydgoszcz stała się na lata centrum diabetologicznych działań w Polsce.
Aby zaspokoić podstawowe potrzeby
Stowarzyszenie Cukrzyków Polskich, które w 1986 roku zmieniło nazwę na Stowarzyszenie Chorych na Cukrzycę PRL było zarejestrowane jako organizacja samopomocowa. Pacjenci, w szczególności osoby z cukrzycą typu 1, chcieli pomagać sobie nawzajem w wyzwaniach codziennego życia z chorobą. Osobom, które zachorowały w ciągu ostatnich kilkunastu lat trudno nawet wyobrazić sobie, jak ciężko było być diabetykiem w latach ’80 XX wieku w Polsce. Wiedza na temat tej choroby była znikoma, a dostęp do tej wiedzy bardzo ograniczony. Jakiekolwiek publikacje na temat leczenia cukrzycy były na wagę złota, więc pacjenci przepisywali bądź kopiowali cudem zdobyte książki i udostępniali je sobie nawzajem. Jak ktoś miał szczęście i trafił do sanatorium, gdzie przekazano mu wiedzę, jak żyć z cukrzycą, dzielił się tą wiedzą z innymi.
Nie lepiej było z dostępem do leków. Do lat’90 XX wieku w terapii cukrzycy w Polsce stosowane były insuliny odzwierzęce, słabo oczyszczone, które dawały wiele powikłań skórnych, a przede wszystkim wiązały się z ogromnym ryzykiem hipoglikemii. Jeszcze gorzej wyglądała sytuacja ze sprzętem do podawania insuliny. To nawet nie wielorazowe strzykawki, które sterylizowało się poprzez ich wygotowywanie były główną bolączką pacjentów, co fakt, że strzykawki nie były wystandaryzowane. Dawkowanie leku wiązało się z koniecznością przeliczania insuliny w zależności od typu posiadanej strzykawki, bo 4 jednostki insuliny w jednej nie oznaczało 4 jednostek insuliny w drugiej. Dodatkowo podziałki na strzykawkach nie były precyzyjne, co jeszcze bardziej komplikowało podawanie właściwych ilości leku. Nic dziwnego, że tych trudnych realiach pacjenci postanowili wziąć sprawy w swoje ręce i oddolnie zmieniać warunki życia z cukrzycą.
Walka o insulinówki i rozwiązania systemowe
W pierwszych latach działalności Stowarzyszenia zabiegano o najbardziej „przyziemne” kwestie, jak chociażby zapewnienie diabetykom lepszego dostępu do odpowiednich produktów spożywczych. Dieta cukrzycowa w biednych latach osiemdziesiątych pozostawiała wiele do życzenia, a jej znaczenie dla wyrównania glikemii było zdecydowanie większe niż obecnie. Na porządku dziennym były problemy z dostaniem insuliny, stąd w oddziałach Stowarzyszenia działały też banki insulin i innych leków przydatnych dla pacjentów.
Jeden z pierwszych postulatów organizacji, który dzisiaj wydaje się zupełnie anachroniczny, mówił o „konieczności wydzielenie specjalnych pomieszań na dworcach PKP, aby chorzy mogli podawać sobie insulinę”. Ta prośba do władz dobrze oddaje ówczesną sytuację pacjentów – leczenie cukrzycy było ogromnym wyzwaniem praktycznie w każdym zakresie terapii – od uzyskania pomocy specjalistów, po zdobycie leków i potrzebnego sprzętu, poprzez braki odpowiednich produktów spożywczych, na kwestiach zorganizowania się w czasie podróży kończąc.
Jednocześnie Stowarzyszenie nie ograniczało się do spraw samopomocy, ale podnosiło wiele kwestii systemowych, związanych z dostępem do leczenia cukrzycy. Dzięki temu stawało się coraz bardziej słyszalnym głosem pacjentów. Zabiegano o lepszy dostęp do opieki specjalistycznej, o więcej miejsc w sanatoriach dla dorosłych diabetyków, o stworzenie sanatorium dla dzieci i młodzieży z cukrzycą. W tamtym okresie pobyt w sanatorium był najlepszą szkołą życia z cukrzycą, stąd chorym bardzo zależało na tym, by móc korzystać z takiej opieki, by pod okiem specjalistów „ustawić się” na późniejsze samodzielne zarządzanie chorobą w domu.
Aby wiedza i technologia trafiały pod strzechy
PSD przez lata swojej działalności miało ogromne zasługi w udostępnieniu chorym odpowiedniego sprzętu, koniecznego do monitorowania glukozy i podawania insuliny. Jeszcze w latach ’80 XX w. za sprawą Stowarzyszenia opracowano model półautomatycznego wstrzykiwacza do insuliny. Kiedy patrzymy na niego dzisiaj, wygląda dość przerażająco, w tamtym czasie był cudem techniki, ułatwiającym insulinoterapię. Po zmianach ustrojowych w Polsce, kiedy na polski rynek zaczęły wchodzić zachodnie firmy diabetologiczne, Stowarzyszenie odgrywało kluczową rolę w dystrybucji potrzebnego sprzętu do pacjentów oraz zabiegało o coraz lepsze rozwiązania refundacyjne. Dzięki staraniom aktywistów PSD leczenie cukrzycy w Polsce zaczęło w niektórych aspektach doganiać standardy zachodnie. W niedługim okresie od transformacji na rynku pojawiły się niedostępne wcześniej insuliny ludzkie, które dodatkowo można było podawać wygodnym i precyzyjnym wstrzykiwaczem „penem”. Glukometry, które w latach 80-tych były w sferze marzeń, w połowie lat ’90 stały się powszechnym wyposażeniem każdego diabetyka. Stowarzyszenie prowadziło także intensywną działalność edukacyjną, wydając książki, broszury oraz ogólnopolski miesięcznik o cukrzycy.
W połowie lat ’90 zeszłego stulecia sytuacja chorych na cukrzycę uległa znacznej poprawie. Zaczęto się nawet zastanawiać, czy taka organizacja, jak Polskie Stowarzyszenie Diabetyków jest jeszcze potrzebna… Szybko okazało się, że w miejsce starych potrzeb i problemów pojawiają się nowe. Liczba pacjentów z cukrzycą stale rośnie, choroba diagnozowana jest w coraz młodszych grupach wiekowych, cały czas pojawiają się nowe leki oraz sprzęt do leczenia cukrzycy, a rozwiązania refundacyjne nie nadążają za rozwojem technologii, co powoduje wiele frustracji wśród chorych Nieustannie konieczne jest prowadzenie edukacji, nie tylko do samych pacjentów i ich bliskich, ale też edukacji prewencyjnej, aby nie dopuścić do rozwoju cukrzycy typu 2.
Polskie Stowarzyszenie Diabetyków pozostaje sprawnie działającą machiną, dbającą o zmieniające się potrzeby i interesy pacjentów. Tak jak u zarania organizacji, jej siłą napędową są ludzie działający charytatywnie w terenie. Dopełnieniem tej pracy u podstaw są działania Zarządu Głównego, który reprezentuje Stowarzyszenie w różnych gremiach, przede wszystkim przed decydentami, apelując o postrzeganie cukrzycy jako palącego problemu zdrowotnego oraz zapewnienie należytych środków na jej leczenie.
Jak zmieniała się nazwa naszego Stowarzyszenia?
1981-1986
Stowarzyszenie Cukrzyków Polskich
1986-1990
Stowarzyszenie Chorych na Cukrzycę PRL
1990 – obecnie
Polskie Stowarzyszenie Diabetyków
Polskie Stowarzyszenie Diabetyków Kalendarium najważniejszych wydarzeń:
19 czerwca 1981
rejestracja Stowarzyszenia Cukrzyków Polskich
1983-1986
tworzenie struktur Stowarzyszenia w terenie (miasta, w których kolejno powstawały oddziały wojewódzkie to: Częstochowa, Piła, Poznań, Włocławek, Białystok, Bydgoszcz, Katowice, Konin, Koszalin, Opole, Słupsk, Wałbrzych, Warszawa, Elbląg, Gdańsk, Łódź, Olsztyn, Szczecin, Tarnów, Kraków, Kielce, Legnica, Leszno, Lublin, Oświęcim, Toruń, Wrocław)
1988
początek wydawania magazynu dla chorych na cukrzycę „Diabetyk”
1991
przyjęcie PSD do struktur International Diabetes Federation (IDF)
1991
pierwsze obchody Światowego Dnia Cukrzycy (wówczas jeszcze obchodzone 27 czerwca)
1992
w Osiecznej zaczyna działać Sanatorium dla dzieci i młodzieży z cukrzycą
1992
początek wydawania Biuletynu Informacyjnego, wewnętrznego periodyku Stowarzyszenia
1993
IDF zmienia termin obchodów Światowego Dnia Cukrzycy na 14 listopada
1996
pierwsza edycja konkursu Kryształowy Koliber
1997
pierwsze targi Diabetica Expo w Toruniu
1999
rekonstrukcja struktur organizacji po reformie administracyjnej. Od tego czasu Stowarzyszenie tworzą Oddziały Wojewódzkie i Rejonowe oraz Koła PSD
2008
wstąpienie PSD do Międzynarodowego Sojuszu Organizacji Pacjentów
2016
przeniesienie Zarządu Głównego Stowarzyszenia z Bydgoszczy do Warszawy
2021
wstąpienie PSD do Światowego Sojuszu Pacjentów
Artykuł ukazał się w specjalnym wydaniu jubileuszowym Biuletynu Informacyjnego Cukrzyca
