Pierwszy rok pracy na nowym stanowisku to dobry moment na małe podsumowanie. Z Moniką Kaczmarek, prezes Zarządu Głównego Polskiego Stowarzyszenia Diabetyków rozmawiamy o jej wizji rozwoju organizacji, doświadczeniach płynących z wcześniejszej działalności na szczeblu lokalnym oraz pierwszych wrażeniach z pracy w roli liderki PSD.
Moniko, w listopadzie minął rok odkąd pełnisz rolę prezes Zarządu Głównego SD. Jaka jest Twoja wizja rozwoju tej organizacji w bieżącej kadencji?
Monika Kaczmarek: Moje cele są zbieżne z tym, co leży u podstaw naszej organizacji, a jest to edukacja pacjentów z cukrzycą oraz zapewnienie im jak najlepszego dostępu do nowoczesnego leczenia. Pojęcie nowoczesnego leczenia zmieniało się przez dekady. Kiedyś zabiegaliśmy o to, by każdy pacjent posiadał własny glukometr. Dzisiaj wyzwaniem jest równy dostęp do opieki diabetologicznej niezależnie od typu cukrzycy, wyznaczenie klarownej i skutecznej ścieżki terapeutycznej czy rozszerzanie refundacji na niektóre leki i technologie. Chciałabym, aby osoby z cukrzycą miały poczucie, że ktoś dba o ich interesy, by czuły się z tą chorobą bezpiecznie. Poza celami nazwijmy to systemowymi, związanymi z organizacją leczenia, moją misją jest łączenia środowiska pacjentów i przeciwdziałanie podziałom. Chcę pokazać, że w Stowarzyszeniu mamy osoby w różnym wieku – i młodych, i starszych, z doświadczeniami, które mogą być cenną lekcją dla nas wszystkich. Nie wiem, na ile uda mi się te cele osiągnąć, wiele z nich to procesy długoletnie, które wymagają nie tylko czasu, ale i dialogu. Ale jeśli zrealizują choć część swoich założeń, będę szczęśliwa.
PSD wydaje się mieć mocną pozycję w systemie opieki nad pacjentem z cukrzycą. Z czego ona wynika? Jak była budowana?
MK: Na pozycję naszego Stowarzyszenia pracowaliśmy całymi latami poprzez nieustanny dialog z decydentami. Niezależnie od opcji politycznej, zawsze staraliśmy się, aby wybrzmiewały potrzeby pacjentów. Wielu naszych liderów było zaangażowanych w proces budowania modelu opieki, jaki mamy obecnie. Słowa uznania należą się w szczególności moim poprzednikom, prezesom Zarządu Głównego PSD – Andrzejowi Baumanowi i Annie Śliwińskiej. Ich wieloletnia praca nadała kształt Stowarzyszeniu i cały czas procentuje. Bez wahania mogę powiedzieć, że jako Organizacja cieszymy się zaufaniem, tak elit politycznych, jak i lekarzy, partnerów i samych pacjentów. Myślę, że imponujące i wyjątkowe jest to, że mamy w swoich szeregach ludzi, którzy od 40 lat charytatywnie działają na rzecz środowiska diabetyków. To też buduje naszą mocną i unikatową pozycję.
Czym wyróżnia się Stowarzyszenie na tle innych organizacji pacjenckich (cukrzycowych i nie tylko)?
MK: Nasze Stowarzyszenie jest najstarszą organizacją zrzeszającą pacjentów w Polsce, działamy nieprzerwanie od 1981 roku. PSD powstało z inicjatywy pacjentów, w latach, które nie były łatwe dla działalności stowarzyszeń, kiedy kontakty między ludźmi nie były tak szybkie i proste jak współcześnie, w dobie telefonów komórkowych i internetu. Przetrwaliśmy zmiany ustrojowe, zmiany systemowe, zmiany w organizacji opieki nad pacjentem z cukrzycą. Trwamy, bo wierzymy w sens tej działalności. Wyjątkowa w PSD jest sama struktura organizacyjna, mamy Oddziały i Koła w całej Polsce, w każdym województwie. Mamy rzesze ludzi zintegrowanych wokół problemu cukrzycy, którzy na lokalnym gruncie szerzą edukację o tej chorobie, organizują badania przesiewowe, zachęcają do zdrowszego trybu życia.
Jakie są największe wyzwania stojące teraz przed PSD?
Czasy się zmieniają, a wyzwań nie ubywa. Wiele nam się udało zmienić, ale na horyzoncie pojawiają się ciągle nowe zadania. Z mojej perspektywy priorytety na obecne czasy to:
• Szybsze diagnozowanie pacjentów z cukrzycą typu 2.
• Wyznaczenie ścieżki diabetologicznej, aby pacjenci wiedzieli, jak mają poruszać się w systemie opieki zdrowotnej
• Edukacja na temat chorób cywilizacyjnych, w tym cukrzycy w szkołach
• Wzmocnienie roli pielęgniarki szkolnej, aby zwiększyć bezpieczeństwo uczniów z cukrzycą oraz innymi chorobami przewlekłymi
• Przedłużenie pilotażu w zakresie leczenia stopy cukrzycowej i rozszerzenie go na pozostałe regiony. Zaangażowanie w screening stóp pacjentów z cukrzycą lekarzy POZ.
• Rozszerzenie refundacji na systemy do ciągłego monitorowania glikemii dla wszystkich osób na insulinie (bez względu na ilość wstrzyknięć w ciągu doby), częściowa refundacja sensorów także dla osób na terapii lekowej.
• Złagodzenie kryteriów refundacyjnych dla nowoczesnych leków (inhibitorów GLP-1 i flozyn)
• Refundacja pomp insulinowych dla pacjentów po 26 roku życia.
Przez wiele lat działałaś w Stowarzyszeniu na szczeblu lokalnym. Czego się tam nauczyłaś? Czy wykorzystujesz wcześniejsze doświadczenia przy nowych obowiązkach?
Lata mojej działalności w Kole i Oddziale w Złotoryi bez wątpienia pozwoliły mi przygotować się do pełnienia obecnej funkcji. Nauczyłam się pracy z ludźmi, a to często naprawdę duże wyzwanie. Liczne rozmowy zarówno z osobami chorującymi na cukrzycę, jak i z samorządowcami procentują teraz, kiedy reprezentuję pacjentów na licznych spotkaniach na różnych szczeblach, uczestniczę w pracach Parlamentarnego Zespołu ds. Cukrzycy czy biorę udział w konferencjach. Za swój sukces z czasów pełnienia funkcji liderki Stowarzyszenia w Złotoryi uważam, to, że udawało mi się na lokalną skalę rozwijać struktury Stowarzyszenia, a to w dzisiejszych czasach jest naprawdę trudnym zadaniem.
Tamten okres wykorzystałam też na własną edukację, zdobywanie jak najszerszej wiedzy z zakresu cukrzycy, aby lepiej edukować pacjentów. Praca w organizacji takiej jak nasza to często zajęcie 24 godziny na dobę, 7 dni w tygodniu. Tak jest na szczeblu ogólnokrajowym, ale tak bywało i na poziomie lokalnym. Niezależnie na jakim szczeblu działam, staram się pamiętać, że prezesem się bywa, a człowiekiem jest się zawsze. Aby prowadzić stowarzyszenie trzeba mieć w sobie wolę społecznika, nie można patrzeć przez pryzmat siebie, swoich ambicji, bo Stowarzyszenie to my, a nie ja. Staram się o tym nie zapominać w codziennej pracy.
Co się najbardziej zaskoczyło odnośnie pracy w roli Prezes Zarządu Głównego PSD?
Wiedziałam na czym polega praca prezesa w organizacji pacjenckiej oraz z jakimi obowiązkami będę musiała się zmierzyć. Zaskoczenia jeśli chodzi o charakter pracy nie było, ale jeśli chodzi o ilość obowiązków to już tak. Być prezesem to nie tylko wystąpienia, udział w konferencjach, to praca z podległymi oddziałami i kołami, to rozwiązywanie problemów, to wiele działań, o których nie pisze się w mediach, nie mówi, a po prostu się robi. Jest natomiast rzecz, która mnie zaskoczyła bardzo pozytywnie. Chodzi o przyjęcie mnie przez środowisko, partnerów, decydentów, z którym do tej pory nasze stowarzyszenie współpracowało. W takiej sytuacji zawsze towarzyszą człowiekowi obawy, jak zostanie odebrany, czy nie będzie porównywany do innych. Cieszę się, że spotkałam się z ogromną sympatią, zrozumieniem i wsparciem.
Z początku swojej kadencji starałam się być idealna, wszystko robić perfekcyjnie, bez potknięć. Wtedy zaczął się niepotrzebny stres. Zaczęłam zapominać o sobie i potrzebowałam czasu, żeby zrozumieć, że mogę popełniać błędy. Że na błędach też można się uczyć i wyciągać z nich wnioski na przyszłość. Musiałam sobie też przypomnieć, że przecież działając lokalnie odnosiłam duże sukcesy, że umiem robić to co robię i nie mogę dać się sparaliżować przez strach czy obawę przed oceną. Teraz jest już o wiele lepiej, bo w końcu tylko ten nie popełnia błędów, kto nic nie robi.
Jak byś podsumowała pierwszy rok swojej pracy na nowym stanowisku?
Zdecydowanie był to rok bardzo intensywny. Przejmowanie obowiązków od mojej poprzedniczki, pierwsze samodzielne rozmowy i wystąpienia, pierwsze konferencje, pierwsze lekcje… Ten czas minął mi bardzo szybko, ale wiele się przez ten rok nauczyłam i w kolejny wchodzę spokojniejsza. W tym roku doczekaliśmy się w końcu rozszerzenia refundacji analogów długodziałających dla pacjentów z cukrzycą typu 2 (bez konieczności stosowania wcześniej insuliny ludzkiej), o co nasze Stowarzyszenie zabiegało od lat. Bardzo mnie cieszy pozytywny finał tych starań. Przeprowadzka do Warszawy była dla mnie sporym wyzwaniem, bo musiałam przeorganizować swoje życie prywatne. Na szczęście mam wspaniałą rodzinę, która stoi za mną murem, a także liczne grono przyjaciół, znajomych i współpracowników, którzy wierzą we mnie, pomagają mi i motywują mnie do działania.
Chcę aby Stowarzyszenie szło z duchem czasu, już w tym roku udało nam się zorganizować kilka ciekawych webinarów, na których mieliśmy pokaźne grono uczestników. To są niby drobne rzeczy, ale takie, które bardzo cieszą. Pierwszy rok na pewno nie był łatwy, ale z każdym dniem tylko się umacniam w przekonaniu, że decyzja, by zawalczyć o tę funkcję była słuszna. Kocham swoją pracę, a wyzwania, które przede mną stoją, tylko motywują mnie do dalszych wysiłków.
