– Pacjenci widzą, że dzięki nowoczesnym technologiom i dobrze prowadzonej terapii żyje im się lepiej, nie chcą rezygnować z tego co mają i oczekują więcej – mówi Monika Kaczmarek, prezes Polskiego Stowarzyszenia Diabetyków.
– Kiedyś, 44 lata temu, nasza organizacja walczyła o to, żeby każda osoba chora na cukrzycę miała dostęp do glukometru. Teraz postęp medycyny oferuje diabetykom nowe technologie lekowe i sprzętowe, stawiając przed nami nowe wyzwania. Dlatego tak ważne jest, by nasz głos, głos pacjentów, było słychać w przestrzeni publicznej, bo najważniejszy jest dialog – mówi Monika Kaczmarek, prezes Polskiego Stowarzyszenia Diabetyków w rozmowie z Agnieszką Paculanką.
Agnieszka Paculanka: Pani Prezes, co dobrego przyniósł pacjentom miniony rok?
W ostatnich latach w diabetologii wydarzyło się sporo dobrych rzeczy. Nastąpił duży postęp w obszarze dostępu do nowoczesnych terapii i technologii. Mamy system ciągłego monitorowania dla pacjentów z cukrzycą typu 1 albo 3 oraz z każdym rodzajem cukrzycy – leczonych intensywną insulinoterapią, która wymaga co najmniej 3 wstrzyknięć oraz z rozpoznaną cukrzycą ciążową. Może wydawać się, że refundacja igieł do wstrzykiwaczy to błaha sprawa, ale dla chorego to wielka zmiana. Dzięki temu unikamy korzystania z zapchanych igieł, podajemy prawidłowo insulinę, unikamy zrostów. Za to bardzo dziękujemy. Jesteśmy wdzięczni za każdy postęp, który zwiększa bezpieczeństwo pacjentów.
W minionym roku doczekaliśmy się wreszcie rozszerzenia refundacji długodziałających analogów dla pacjentów z cukrzycą typu 2, usunięcie zapisów dotyczących konieczności stosowania insuliny NPH, występowania hipoglikemii oraz dokładnego doprecyzowania typu cukrzycy. Ta zmiana weszła od 1 lipca 2024 roku.
To jest naprawdę duża zmiana, o którą Polskie Stowarzyszenie Diabetyków zabiegało od lat o złagodzenie przestarzałych, nieuzasadnionych klinicznie kryteriów refundacji długodziałających analogów. .Pozytywny finał tych starań bardzo cieszy nie tylko nas, ale przede wszystkim pacjentów, którzy są jej beneficjentami.
Dzięki temu zarówno lekarz jak i pacjent mają wybór, który rodzaj terapii zastosować, a to zwiększa bezpieczeństwo pacjenta. Otworzyło się też nowe pole do dialogu, bo możemy z lekarzem dyskutować o swojej chorobie i leczeniu. I to, uważam, też jest bardzo ważne.
A co dzieje się z pilotażem leczenia stopy cukrzycowej? Wyniki przedstawione w sejmie przez lekarzy z Szamotuł, gdzie był on prowadzony były naprawdę imponujące…
Przełom lat 2024/2025 przyniósł nam kolejną dobrą wiadomość o przedłużeniu pilotażu leczenia stopy cukrzycowej i rozszerzeniu go o 5 ośrodków w Polsce czyli pacjenci będą mogli skorzystać z opieki w 6 ośrodkach. Zdajemy sobie oczywiście sprawę z tego, że to na razie kolejny pilotaż, który kiedyś się skończy, ale ważne jest, że kolejna grupa pacjentów będzie mogła skorzystać z leczenia w jego ramach. To naprawdę dobra wiadomość, bo daje szansę na to, że unikną oni amputacji i inwalidztwa.
Ten pierwszy, zakończony pilotaż wykazał, że podjęte działania przyniosły wymierne efekty, ocalono kończyny wielu pacjentom i dał konkretne argumenty przemawiające za tym, że naprawdę warto podejmować takie działania. Mamy nadzieję, że dołączenie kolejnych ośrodków tylko potwierdzi, że zaproponowany program leczenia warto na stałe wprowadzić do naszego systemu ochrony zdrowia. Nie ukrywam, że pacjenci bardzo czekają na ten moment, bo do tej pory polskie statystyki amputacji z powodu stopy cukrzycowej były naprawdę tragiczne – plasujemy się w czołówce krajów pod względem takich operacji.
Należy podkreślić że koszty leczenia i uchronienia chorego przed amputacją są znacznie niższe niż koszty leczenia po amputacji w tym rehabilitacji, koszty protez i inne koszty, które ponosi budżet państwa w tym koszty rentowe, społeczne, systemowe, pomocy społecznej, czy funduszu rehabilitacji osób niepełnosprawnych. O komforcie i dobrostanie chorego nie muszę tu chyba wspominać, bo to oczywiste.
Jednak w diabetologii nadal stoi przed nami wiele wyzwań. Zdajemy sobie oczywiście sprawę, że nie wszystkie nasze marzenia od razu się spełnią i nie wszystkie potrzeby pacjentów zostaną z dnia na dzień zaspokojone. Tak nigdy się nie dzieje, ale z dotychczasowych naszych doświadczeń wynika, że krok po kroku zbliżamy się do jak najlepszego leczenia.
Złota rybka spełnia trzy życzenia. Porozmawiajmy więc o marzeniach diabetyków…
Gdy mówimy o marzeniach, to musimy pamiętać, że środowisko pacjentów jest bardzo zróżnicowane. Mamy pacjentów z cukrzycą typu 1 i typu 2. mamy pacjentów na insulinie i na terapii lekowej. Mamy pacjentów, którzy mają stan przedcukrzycowy albo dopiero co usłyszeli diagnozę i takich, którzy żyją z cukrzycą od lat. Są osoby bardzo młode, w sile wieku i seniorzy. To sprawia, że tych marzeń i potrzeb jest wiele i są bardzo różne. Jako pacjenci jesteśmy bardzo cierpliwi, ale chcielibyśmy poczuć, że system o nas nie zapomina.
Kiedyś, 44 lata temu, nasza organizacja walczyła o to, żeby każda osoba chora na cukrzycę miała dostęp do glukometru. Teraz postęp medycyny oferuje diabetykom nowe technologie lekowe i sprzętowe, stawiając przed nami nowe wyzwania.
Jakie więc jest pierwsze życzenie?
Trudno jest tak naprawdę ustalić, co jest najważniejsze, a na to, w jakiej kolejności te nasze pragnienia zostaną zrealizowane – nie mamy wpływu. Skoro jednak od czegoś trzeba zacząć, to zacznijmy od najwcześniejszego etapu choroby. Na pewno priorytetem jest szybsze diagnozowanie pacjentów z cukrzycą typu 2. To bardzo ważne, by diagnoza była stawiana na jak najwcześniej.
Każdy z nas powinien regularnie się badać, nawet jeśli nie dzieje się nic złego. Od zawsze mówi się, że cukrzyca jest dość podstępną chorobą – potrafi dość długo nie dawać objawów. Dlatego tak ważne jest, by nie tylko prowadzić zdrowy tryb życia, dbać o dietę i odpowiednią dawkę ruchu, ale również raz do roku zrobić wszystkie podstawowe badania. Zresztą taka profilaktyka sprawdza się nie tylko w przypadku cukrzycy. Żyjemy wszyscy w wielkim pędzie, ale warto w tej codziennej gonitwie znaleźć chwilę dla siebie, wsłuchać się w swój organizm, by w porę wychwycić ewentualne niepokojące objawy.
Tu duże znaczenie ma edukacja od najmłodszych lat na temat chorób cywilizacyjnych. Wprowadzenie jej do szkół jest nadal na czele listy zadań, które sobie stawiamy. Chcielibyśmy również, by do szkół wróciła dostępność pielęgniarek szkolnych w sposób gwarantujący dostęp do podstawowej opieki medycznej każdemu dziecku przebywającemu w placówce oświatowej. To na pewno zwiększyłoby bezpieczeństwo wszystkich uczniów, nie tylko tych z cukrzycą. Pamiętajmy, że cukrzycę coraz częściej diagnozujemy u najmłodszych i jest to trend, który niestety raczej się w najbliższych latach nie zmieni.
Dobra edukacja zdrowotna to marzenie nie tylko diabetyków. Drugie życzenie – marzycie o jakiejś kolejnej refundacji?
W tym obszarze priorytetem jest na pewno złagodzenie kryteriów refundacyjnych dla nowoczesnych leków. Niestety wyraźnie widać, że zasady refundacji nie idą w parze z wytycznymi Polskiego Towarzystwa Diabetologicznego. Pacjent musi mieć historię nieskutecznego leczenia co najmniej dwoma innymi lekami oraz wysokie ryzyko sercowo-naczyniowe, aby przysługiwała mu refundacja. To jest trudne do zrozumienia i pacjenci nieustannie pytają, czy rzeczywiście muszą doprowadzić się do złego stanu, by spełnić kryteria refundacyjne i skorzystać z najnowszych terapii.
Cukrzyca nie jest samotna, towarzyszy jej zazwyczaj wiele innych chorób. Teraz dużo mówi się o zespole sercowo-nerkowo-metabolicznym, w którym pojawiły się skuteczne terapie. Jeśli pacjent wymaga określonego leczenia, to powinien mieć do niego dostęp. Pamiętajmy, że chorzy w przeważającej większości nie zagłębiają się w akty prawne, nie analizują zasad refundacji – oni po prostu chcą wiedzieć, dlaczego mają lub nie mają dostępu do leków, które są w ich przypadku najbardziej skuteczne. Oczywiście dużo też zależy od poziomu komunikacji lekarz-pacjent, ale kolejne leki sprawią, że pojawi się możliwość wyboru sposobu leczenia, który będzie jak najlepszy dla danego pacjenta.
Trzecie życzenie-marzenie-cel to?
Wysoko na naszej liście priorytetów jest też rozszerzenie refundacji systemów do ciągłego monitorowania glikemii dla wszystkich osób na insulinie bez względu na ilość wstrzyknięć w ciągu doby. Natomiast marzeniem osób chorych na cukrzycę typu 2, którzy są na terapii lekowej jest chociaż częściowa refundacja sensorów. Już dwa sensory raz na sześć miesięcy dają szansę na to, by sprawdzić przez 24 godziny przez kilka dni w miesiącu, jak wygląda glikemia w ciągu doby. Dzięki temu pacjent miałby szansę wychwycić błędy żywieniowe, wpływ stresu, wysiłku czy innych czynników.
Jest też grupa pacjentów z cukrzycą typu 1, którzy są już po 26 roku życia, a korzystają z pomp insulinowych. Wielu z nich żyje z nimi całe życie i nagle tracą refundację, co trudno jest im zrozumieć. Jeśli z powodów ekonomicznych pacjent musi zrezygnować z pompy i przejść na peny, to musi się wszystkiego uczyć od początku. To nie tylko kwestia komfortu, choć jest on na pewno bardzo ważny. To przede wszystkim zagrożenie bezpieczeństwa pacjenta, który nagle zostaje rzucony na głęboką wodę i poddany silnemu stresowi, który akurat w tej chorobie jest groźny.
A jak jest z dostępem do specjalistów?
A czy rybka może spełnić czwarte marzenie? Bo mamy grupę pacjentów, która ma bardzo utrudniony dostęp do diabetologa. Po pierwsze gabinetów jest mniej, po drugie część chorych dotyka wykluczenie komunikacyjne. Dla nich marzeniem jest wizyta u specjalisty i rozmowa z nim o swojej chorobie. Członkowie naszego stowarzyszenia co jakiś czas zgłaszają, że w ich regionie zamknięto poradnię diabetologiczną, działającą w ramach NFZ i dostęp do lekarza specjalisty mają jedynie w gabinetach prywatnych. Co więcej, zdarzają się sytuacje, że ten najbliższy prywatny gabinet znajduje się 50 kilometrów od ich miejsca zamieszkania.
Oczywiście, gdy cukrzyca jest wyrównana, to nie ma nic złego w tym, że pacjent jest pod opieką lekarza podstawowej opieki zdrowotnej, bo są oni przygotowani do opieki nad chorymi z cukrzycą. Jednak w momencie, gdy pojawiają się niepokojące objawy, powinien jednak zająć się nimi diabetolog. Poza tym część pacjentów z nawet dobrze ustawionym leczeniem odczuwa potrzebę rozmowy ze specjalistą, bo dzięki temu ma większe poczucie bezpieczeństwa. I nie chodzi tu o jakieś częste wizyty.
Poczucie bezpieczeństwa pacjenta przewija się przez całą naszą rozmowę…
Tak, bo pacjentowi od chwili usłyszenia diagnozy towarzyszy niepokój, często wręcz strach. Większość osób zdaje sobie sprawę, że to choroba na całe życie i wiele rzeczy od tego momentu ulega zmianie. Pojawia się konieczność zmiany trybu życia – diety, aktywności, czasem trzeba z czegoś zrezygnować. Do tego dochodzi mierzenie poziomu cukru i podawanie insuliny lub przyjmowanie w określonym rytmie tabletek.
Na pewno nie można bać się insulinoterapii. Oczywiście zaraz po diagnozie pojawia się strach, ale tak samo część pacjentów reaguje na terapię tabletkową. Pacjent staje nagle w obliczu nieznanej, nowej sytuacji – nawet, jeśli pacjent mógł wcześniej podejrzewać, że ma cukrzycę, to tak jak i w innych chorobach, nie ma dobrego czasu na takie wiadomości.
Pamiętajmy, że w cukrzycy większość podejmowanych decyzji terapeutycznych tak naprawdę zależy od samokontroli. Jednak nikt nie jest doskonały. Zdarzają się choćby przeziębienia, zarwane noce czy po prostu gorsze dni. Jeżeli pacjent przez 30-40 lat korzysta z glukometru, to bolą go opuszki palców od ciągłego kłucia. Dlatego tak ważne jest w naszej chorobie wszystko, co ułatwia utrzymanie glikemii w ryzach. Jeśli popełniamy błędy, to zamiast się samobiczować lub, co gorsza, ukrywać je przed lekarzem, powinniśmy wyciągać z nich wnioski.
Bardzo ważne, by dialog pomiędzy lekarzem a pacjentem oparty był na szczerości. Jeśli, z powodu chorób współistniejących, leczymy się u kilku specjalistów, to każdemu z nich musimy powiedzieć, jakie leki przyjmujemy, by nie dochodziło do sytuacji, że przyjmujemy kilka leków z tą samą substancją czynną. I tu znowu wraca temat edukacji. Ona jest najważniejsza, bo pozwala zmniejszyć ryzyko zachorowania, a gdy do niego dojdzie ułatwia utrzymanie choroby w ryzach.
Dlatego tak bardzo chciałabym, by osoby z cukrzycą miały poczucie, że ktoś dba o ich interesy i czuły się bezpiecznie na każdym etapie choroby.
Źródło: cowzdrowiu.pl
